S.M. la Reina Doña Letizia inauguró la máxima reunión de autoridades iberoamericanas en materia de salud con un encuentro previo con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER. Durante la sesión, realizada antes de la apertura oficial de la XVII Conferencia Iberoamericana, los representantes de ALIBER, expusieron ante la S.M. Reina Doña Letizia y las máximas autoridades de la región en Sanidad, la realidad que viven las cerca de 47 millones de personas que padecen en Iberoamérica una enfermedad rara.
Las enfermedades raras afectan a cerca del 7% de la población mundial y, en el conjunto de la región iberoamericana, millones de personas enfrentan diagnósticos tardíos, acceso limitado a medicamentos y una escasa cobertura por parte de los sistemas públicos de salud.
“Avanzar en el tratamiento de enfermedades raras y el compromiso que requieren esas casi 47 millones de personas es un compromiso constante de S.M. la Reina”, afirmó la Ministra de Sanidad de España, Mónica García, que abrió el encuentro señalando el triple compromiso político, social y moral que supone atenderlas.
El Presidente de Aliber, Juan Carrión, agradeció a la Casa Real, al Gobierno de España y a la Secretaría General Iberoamericana el hecho de llevar su temática a la próxima Cumbre de Madrid y puso en valor el “enorme valor de trabajar juntos”. “La mejor manera de medir la humanidad de una sociedad es apreciar cómo protege a los más vulnerables y cómo se trabaja para atenuar su sufrimiento”, concluyó el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand, que subrayó también la necesidad de avanzar con una definición común de los que son las enfermedades raras y desantendidas.
ALIBER integra a asociaciones de pacientes con enfermedades raras presentes en 17 países iberoamericanos. Su misión es visibilizar estas patologías y representar a las personas afectadas mediante un trabajo coordinado y permanente. Promueve la cooperación en ámbitos social, sanitario, educativo y laboral, impulsando el intercambio de buenas prácticas y fortaleciendo la incidencia política en favor de los derechos de quienes viven con enfermedades raras.
Enfermedades raras, una prioridad para la cooperación iberoamericana
La SEGIB impulsa el trabajo de las redes iberoamericanas para potenciar su incidencia en políticas públicas en el ámbito iberoamericano. Lo hace desde la Plataforma Iberoamericana de Redes a la que pertenece Aliber.
La XXX Cumbre Iberoamericana de Madrid, que se celebrará el próximo noviembre bajo el lema “Iberoamérica. Juntos construimos nuestra Comunidad”, ofrece un marco idóneo para avanzar en estos compromisos y convertir la equidad en salud en un eje transversal de la cooperación regional.
Madrid, 14 de mayo de 2026.
